Die Erbkrankheit greift die Nerven ausserhalb von Gehirn und Rückenmark an. Das führt zu deformierten Füssen und Muskelschwund in den Beinen, was in Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen sowie Schluck- und Atembeschwerden resultiert. Um ihr bei der Atmung zu helfen, trägt Julianna eine Maske.

Im Mai dieses Jahres schrieb die Mutter, die Neurologin Michelle Moon, einen Blogbeitrag über das Schicksal ihrer Tochter. Darin erzählt sie vom Leid ihres Kindes, inklusive mehrerer Atemstillstände, Lähmungen und langen Krankenhausaufenthalten.

Sie schildert auch das schwierige Gespräch, dass sie mit Julianna hatte, in dem das Mädchen ihren Wunsch äusserte, die Behandlung abzubrechen:

J: Ich hasse das KrankenhausM: Richtig. Wenn du also wieder krank wirst, willst du zu Hause bleiben. Aber du weisst, dass du vielleicht in den Himmel kommst, nicht?

J: (nickt)

M: Und es bedeutet, dass du wohl alleine in den Himmel gehen wirst, Mama wird erst später kommen.

J: Aber ich werde nicht alleine sein.

M: Richtig. Du wirst nicht alleine sein.

Gemäss CNN wollten Michelle und ihr Mann, Steve Snow, Julianna für weitere Behandlungen ins Krankenhaus bringen . Doch haben sie sich nun entschieden, den Wunsch ihrer Tochter, “in den Himmel zu kommen”, zu respektieren.

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