Im Kreissaal ist es plötzlich totenstill. Als die Mutter fragt, was mit ihrem Baby los ist, müssen die Ärzte tief Luft holen.

Schwestern mit seltener Krankheit finden jemanden, der sie versteht.

WARNUNG: Dieser Artikel enthält Bilder, die auf manche Leser verstörend wirken können.

Lucy Betts aus der kleinen Stadt Great Yarmouth in England ist eine ganz besondere junge Frau. Die nach eigenen Angaben 1987 geborene Lucy kam mit einer sehr seltenen Form der Krankheit Ichthyose auf die Welt, die auch die „Harlekin-Krankheit“ genannt wird.

Die Harlekin-Ichthyose ist eine gefährliche und unheilbare Hautkrankheit, die nur bei einem von 1.000.000 Kindern vorkommt. Die Haut der Betroffenen erneuert sich viel schneller, als sie dies bei gesunden Menschen tut. Ständig werden neue Hautzellen gebildet, so schnell, dass die Hautschichten miteinander verhornen und sich wie ein Panzer über den Körper ziehen. Das schränkt die Bewegungsfreiheit der Arme und Beine ein und bedeckt das Gesicht mit einer maskenartigen Schicht, die der grausamen Krankheit ihren Namen gab.

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“Als sie sie nach der Geburt hochhoben, wurde es so still im Kreissaal, dass man eine Stecknadel hätte fallen hören können”, erinnert sich Jan, die Mutter. “Ich habe Lucy gesehen, bevor Jan es konnte”, sagt auch ihr Vater Clive. “Alle im Kreissaal wurden ganz still. Dann fragte Jan: ‘Stimmt etwas mit dem Baby nicht?’ “

Lucy muss in einem möglichst sterilen Umfeld leben, denn die Gefahr von Infektionen ist extrem groß. Die meisten Kinder, die mit Harlekin-Ichthyose geboren werden, sterben innerhalb kurzer Zeit an einer Entzündung und Blutvergiftung. Doch Lucy überlebt die gefährlichste Zeit und ihre Eltern schöpfen neuen Mut. Einige Jahre nach Lucy wird mit der kleinen Hannah ihre zweite Tochter geboren.

Doch was Jan und Clive nicht für möglich gehalten hätten, wird traurige Wahrheit. Die kleine Hannah wird ebenfalls mit Harlekin-Ichthyose geboren. Die Chancen für ein Geschwisterkind eines Erkrankten sind viel höher, ebenfalls an Ichthyose zu leiden, doch die Eltern haben den Versuch gewagt. Nach dem ersten Schock stellen sie sich auf die Pflege eines weiteren kranken Kindes ein.

Doch Lucy und Hannah sind froh, einander zu haben. „Es gibt jemanden, der weiß, was du durchmachst, wenn deine Haut schmerzt und niemand sonst es wirklich versteht. Du weißt, sie wird es verstehen, und ich weiß, wie es ist, wenn sie sehr wund ist. Wenn die Leute sagen ‘Nein, das kann nicht so schlimm sein’, dann kann ich sagen ‘Doch, es ist wirklich so schlimm.’“, beschreibt Lucy ihre enge Bindung.