Was dieses entstellte Kind will, erfordert größten Mut. Würdest du dich auch so entscheiden?

Was dieses entstellte Kind will, erfordert größten Mut. Würdest du dich auch so entscheiden?

 

Ethan D’Amato aus Dallas in Texas (USA) liebt Geige spielen und Lego bauen über alles. Ein ganz normaler 11-Jähriger eben. Nur dass die meisten 11-Jährigen nicht damit umgehen müssen, jeden Tag von Leuten begafft zu werden. Doch Ethan leidet an Neurofibromatose Typ 1 (NF 1). Diese neurologische Krankheit verursacht Tumore entlang des Nervensystems. In Ethans Fall deformiert ein Tumor seine ganze rechte Gesichtshälfte.

Facebook/Living with Neurofibromatosis

“Ich wünschte, die Leute würden mich nicht so anstarren. Das kann ganz schön nervig sein”, sagt der Schüler. “Ein Kind hat mal auf mich gezeigt und mich ein “Ding” genannt. Ich bin kein Ding – ich bin ein Mensch.” Seine Familie trägt immer selbstgestaltete Broschüren mit sich, die sie an Neugierige verteilen um ein Bewusstsein für Ethans Krankheit zu schaffen.

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Doch das Erstaunliche ist, dass es eine Operation gibt, die Ethan von all den Blicken und all den Erklärungen befreien könnte. Die Ärzte warnen den Jungen aber, dass bei dem Eingriff die Nerven in seinem Gesicht beschädigt werden könnten – und dass er Gefahr laufen könnte, niemals mehr lachen zu können. Deshalb trifft Ethan eine Entscheidung – gegen die OP.

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“Ich kann nicht das Risiko eingehen, nie mehr lachen oder lächeln zu können”, sagt der fröhliche 11-Jährige. “Ich denke, ich werde warten, bis es Roboter-Chirurgen gibt, die keine Fehler machen. Menschen könnten immer noch einen Nerv treffen, also werde ich warten.” Große Worte von dem Jungen: Aber lieber lebt er ein Leben mit Tumor als ein Leben ohne Lachen.

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Seine Eltern unterstützen ihren jüngsten Sohn zu 100 Prozent. “Ethan ist einzigartig und seine Umstände können andere Menschen ermutigen”, sagt seine Mutter Siew D’Amato. “Während seines ersten Lebensjahres hat sein fröhliches Wesen mir geholfen zu verstehen, dass Mitleid und Rückzug keine Lösung sind. Mit den Blicken und Fragen der Menschen umzugehen ist eine tägliche Herausforderung, aber es ist außerdem eine Chance.”

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Ethan D’Amato hat die Möglichkeit einer OP ausgeschlagen, die den auffälligen Tumor in seinem Gesicht entfernen könnte – weil ihm das Risiko zu groß ist, dann vielleicht nie wieder lächeln und lachen zu können. Wenn dich die Entscheidung des lebenslustigen 11-Jährigen auch so beeindruckt hat, dann teile seine Geschichte mit allen, die du kennst.